El encuentro, organizado por la Fundación ALAPA, reunió a especialistas y pacientes para fortalecer el acceso a la información y la atención en la provincia.
Con el objetivo de fortalecer el acceso a la información y el acompañamiento de pacientes, se llevó a cabo el Primer Conversatorio sobre Enfermedades Poco Frecuentes en las instalaciones del Consejo Deliberante de Tucumán. La actividad fue organizada a partir de la invitación de la Fundación ALAPA (Alianza Argentina de Pacientes), una entidad de alcance nacional que cuenta con representación en la provincia y nuclea a pacientes con este tipo de patologías.
La jornada contó con la disertación de la jefa del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes de la Provincia, doctora Mariana Leguizamón, quien expuso sobre el funcionamiento del programa, la dinámica de los consultorios especializados y los mecanismos de acceso a turnos. También participaron la doctora Gabriela Medina, responsable del consultorio del Hospital del Niño Jesús; la doctora Verónica Felipe, a cargo del consultorio del Hospital Avellaneda; y la licenciada Sonia Alfaro, integrante de la Dirección del Programa Integrado de Salud (PRIS).
Durante el encuentro se generó un espacio de intercambio con el público presente, compuesto en su mayoría por pacientes, familiares y personas interesadas. Allí se respondieron inquietudes y se brindó orientación a quienes aún no habían tenido contacto con el sistema de atención.
El Programa de Enfermedades Poco Frecuentes de la Provincia viene desarrollando su labor desde hace varios años. Entre sus principales funciones se destacan el seguimiento de los pacientes, el acompañamiento en el proceso diagnóstico y la gestión de tratamientos. Asimismo, promueve el acceso a una atención multidisciplinaria y de calidad, tanto en el ámbito pediátrico como en adultos.
Desde el equipo remarcaron la importancia de que la comunidad conozca la existencia de estos espacios. Informaron que los interesados pueden comunicarse a través del correo electrónico [email protected] para solicitar turnos o realizar consultas. Actualmente, el programa cuenta con un registro de 300 pacientes con diagnóstico confirmado, además de un número significativo de personas en seguimiento.